Le voleur de brosses à dents

voleur2C’est le titre du témoignage poignant de cette maman aux prises avec les difficultés quotidiennes créées par Samy, ce petit enfant « différent », autiste, épileptique, polyhandicapé, ce voleur de brosses à dents qu’il machouille pour se calmer entre deux crises.

Mais c’est aussi le constat terrible que notre société dite civilisée est loin du compte, non que rien ne soit fait, mais rien n’est vraiment au point pour écouter, comprendre et soulager ces familles si durement éprouvées.

Le constat est souvent sévère mais l’auteur, Eglantine Eméyré le dit:

« J’ai écrit ce livre en n’épargnant personne parce que personne ne nous épargne »

  • L’aspect médical: Impossible de réunir toute l’équipe médicale pour une véritable prise en charge et des informations nettes et précises sur ce dont souffre Samy
  • L’isolement: Tout est compliqué et de plus en plus compliqué  quand Samy grandit; les sorties, les changes, l’accueil à l’école, alors petit à petit on est tenté de se terrer chez soi
  • Les démarches: la paperasserie, les accords préalables pour la Secu, les formations à la gestion de l’autisme, la galère pour une simple photo d’identité sur un passeport…
  • Les associations: c’est pourtant grâce à elles que le peu qui se fait se fait, mais c’est aussi la foire d’empoigne car pour être reconnu il faut être une grosse association d’où la tentation de manger les petites et d’en dire du mal
  • Les structures: Parcours du combattant pour trouver une maison d’accueil adaptée. L’enfant est trop jeune, trop vieux, n’habite pas le bon département, les places sont chères et rares, les listes d’attente s’allongent.

Et pourtant Eglantine Emeyé peut être considérée comme une privilégiée. Animatrice de télévision, elle a un joli carnet d’adresses, elle a pu créer une association et même fonder une petite école pour enfants autistes. Elle a des moyens financiers qui lui permettent d’avoir une jeune fille au pair  à la maison pour la seconder, une famille très investie et très présente mais combien de familles bien plus désarmées, sans moyens, sans relations.

Bien sûr des associations se dévouent sans compter pour améliorer le quotidien de ces familles et on ne peut pas dire que l’Etat ne fait rien. Mais à lire ce livre on comprend que ce qui manque le plus c’est un peu d’humanité, mettre de l’huile dans tous les rouages et enfin mieux faire connaître cette part de nos concitoyens qu’on ne voit pas et qui souffre en silence.

Ne peut-on pas imaginer une sorte de Téléthon pour récolter non des fonds mais des bonnes volontés pour soulager une heure, un week-end, ces familles qui en ont tant besoin; ne peut-on contraindre nos millions de chômeurs qui ont tant de temps libre de donner quelques heures à cette belle cause?

Enfin, mais j’aurais dû commencer par là, ce livre est d’abord une belle histoire d’amour. L’amour d’une mère pour son enfant, pour ses enfants car Samy a un grand frère, Marco très présent dans ce témoignage, d’autant plus présent que le couple d’Eglantine n’a pas survécu à cette épreuve. Il y a de la joie, de la bonne humeur, beaucoup d’humour, de la tristesse aussi , de la colère mais jamais de désespoir.

Merci Madame

Eglantine Emeyré a aussi tourné un film avec Olivier Pighetti, un documentaire intitulé Mon fils, un si long combat encore visible en « replay ».

Haddocka

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